Over ons
Stichting COOLsupport is opgericht om de uitvoering van Camp COOL, een coachingsweek voor jongeren met een chronisch nieraandoening, te realiseren. Ook organiseert Stichting COOLsupport weekenden voor ouders van deze jongeren. Dit in nauwe samenwerking met de hulpverleners en de Nierstichting.
We zijn allemaal pioniers in ons leven. We zien om ons heen wat ‘normaal’ is en bij welke gemeenschap we horen binnen de maatschappij. Dit is de grond waarop we groeien en bloeien. Hoe we het pad voor onszelf banen is voor iedereen verschillend, in die zin ben je dus een pionier in het leven. Mensen met een chronische ziekte zijn superpioniers: er nog geen vaste grond is waarop je kan groeien.
De medische wetenschap neemt een enorme vlucht. Daar zijn we blij mee, want we leven langer en nemen langer deel aan de maatschappij. Én we hoeven geen afscheid meer te nemen van onze kinderen, daar waar dat tien of twintig jaar geleden wel zo was, omdat onze kinderen geboren zijn met een ziekte of handicap waar toen nog geen behandeling voor was.
De huidige wetenschappers en artsen zijn pioniers in hun vakgebied. De ouders, familie en chronisch zieken zelf zijn de pioniers van een betekenisvol leven. Hoe plaats jij wat je beleeft binnen de context van de maatschappij? Welke extra elementen heb je nodig in je voedingsbodem om ook mee te kunnen doen met de maatschappij, en om je te laten voelen dat ook jij er toe doet? Deze vragen zijn diep geworteld binnen Stichting COOLsupport. Met Camp COOL willen wij jongeren met een chronische nieraandoening ondersteunen in hun pioniersopdracht.
Over het ontstaan van Camp COOL
“Het kan niet zo zijn dat wij met onze steeds verder vorderende medische wetenschap generaties van beroepspatiënten creeëren” Aldus één van de markante uitspraken van Prof. Dr. Hugo Heymans, voorheen directeur van het Emma Kinderziekenhuis/AMC. Wat Professor Heymans hiermee bedoelde mag duidelijk zijn: als we ervoor zorgen dat mensen in leven blijven, hebben we de plicht om deze mensen zodanig verder te helpen dat ze een zinvol bestaan op kunnen bouwen in onze maatschappij.
Het concept Camp COOL is ontwikkeld vanuit een vraag van Dr. J.W. Groothof, kindernefroloog in het Emma Kinderziekenhuis/AMC. Hij constateerde jaar na jaar dat ‘zijn’ jongeren in het moment van overstap naar op volwassenen gerichte zorg niet goed toegerust waren op de manier waarop ze daar benaderd werden. Mondigheid, keuzes maken, zich vrij voelen om bezorgdheid te uiten – allemaal zaken die de jongeren te weinig hebben kunnen oefenen. Uit onderzoek blijkt dat de zelfstandigheidsontwikkeling bij jongeren met een chronische aandoening geen vanzelfsprekendheid is. Onderzoek (pdf; pdf) laat ook zien dat jongeren een hiaat ondervinden in het scala van maatschappelijke en psycho-sociale zorg.
Op verzoek van Dr. Groothof hebben artsen, verpleegkundigen en maatschappelijk werkers van de kinderdialysecentra in Nederland zich verenigd in een projectgroep. Deze projectgroep wijst de jongeren op Camp COOL en komt vier maal per jaar bijeen om het programma van de coachingsweek te bespreken. Stiching COOLsupport neemt deel in deze projectgroep en zorgt bovendien voor de realisatie van de coachingsweek. De evaluatie van Camp COOL door Kenniscentrum Zorginnovatie te Rotterdam (pdf) laat zien dat Camp COOL een zinvolle interventie is voor jongeren met een chronische aandoening.
Onze donoren, waaronder de Nierstichting, onderkennen dat het empoweren van jongeren met een chronische aandoening een maatschappelijke opdracht is. In deze tijd waarin we van iedereen verwachten dat hij of zij participeert in onze samenleving, moeten wij als samenleving ook hiervoor de voorwaarden voor scheppen.